Très prochainement vont débuter les travaux parlementaires pour la révision de la loi bioéthique. Cette nouvelle loi clôturera un cycle entamé en février 2018 par la tenue des états généraux de la bioéthique. La Mutualité Française, acteur sociétal engagé, a pris part à ces débats, en déposant, notamment une contribution. L’occasion pour nous de revenir sur les fondamentaux de la bioéthique et les travaux de l’espace éthique fédéral de la Mutualité Française.
La bioéthique qu’est-ce que c’est ?
Littéralement, il s’agit des problèmes moraux que soulève l’étude du vivant. Plus concrètement, il s’agit de poser le cadre moral et juridique aux avancées liées à la recherche en biologie, en médecine, en génétique, en santé etc… L’objectif étant de préserver l’humain.
Que comprend la bioéthique ?
Le champ de la bioéthique dépasse largement le seul cadre de la science. Il interroge sur les intentions que notre société ou l’individu souhaite donner aux avancées dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé.
A titre d’exemple, les derniers états généraux de la bioéthique qui se sont tenus de février à avril 2018 comprenaient 9 thèmes :
- Cellules souches et recherche sur l’embryon,
- Examens génétiques et médecine génomique,
- Dons et transplantations d’organes,
- Neurosciences,
- Données de santé,
- Intelligence artificielle et robotisation,
- Santé et environnement,
- Procréation et société,
- Fin de vie et la prise en charge de la fin de vie.
La Mutualité Française s’est largement impliquée dans ces états généraux, via son espace éthique fédéral. Elle a déposé une première contribution sur les données de santé, l’intelligence artificielle, la fin de vie et la santé environnementale, puis une seconde, complémentaire, sur l’intelligence artificielle et les données de santé et sur procréation et société.
Les lois françaises de bioéthique.
En France, les principales lois sur le sujet datent de 1994 et 2004. La loi de 1994 introduit un réexamen des textes par le parlement et ce dans un délai maximum de 5 ans après parution des décrets. Cette loi a également défini les cadres éthiques et juridiques de la procréation médicalement assistée (PMA), le diagnostic prénatal et les dons d’organes. La loi de 2004 a, quant à elle, interdit le clonage thérapeutique ou reproductif et la recherche sur les embryons (exception faite de certaine dérogation). La révision de la loi en 2011 conforte le rôle du CCNE dans les révisions des lois bioéthiques.
Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) et les espaces éthiques régionaux.
La France a été le 1er pays à se doter d’un Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé. Institution indépendante, créée par décret du 23 février 1983, « sa vocation est de soulever les enjeux des avancées de la connaissance scientifique dans le domaine du vivant et de susciter une réflexion de la part de la société. » Source
La première mission du Comité est de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi. Il a aussi en charge d’organiser le débat citoyen et de développer une culture éthique auprès des professionnels de santé et de sensibiliser le grand public sur ces sujets. Ses misions ont été complétées par loi de bioéthique de 2011.
Le CCNE est à l’initiative de l’organisation d’un débat public sous forme d’états généraux sur tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevées par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé; il établit un rapport à ce sujet. En l’absence de projet de réforme, il est tenu d’organiser des états généraux de la bioéthique au moins une fois tous les cinq ans.
Le CCNE est représenté en Région par des espaces éthiques régionaux chargés d’assurer « des missions de formation, de documentation, de rencontres et d’échanges mêlant plusieurs disciplines. Ils participent à l’organisation de débats publics pour favoriser l’information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique. Ils jouent également un rôle « d’observatoires régionaux » des pratiques en matière d’éthique. » Source
L’Espace de Réflexion Ethique PACA-Corse est composé de 2 espaces : l’espace éthique azuréen et l’espace éthique méditerranéen.
Ses principales missions sont :
- de participer à la sensibilisation et à la formation universitaire des professionnels des sciences de la vie et des professionnels de santé,
- de constituer un centre de ressources documentaires,
- de faciliter les échanges entre professionnels et universitaires et représentants associatifs impliqués dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, et de susciter des rencontres au niveau régional ou interrégional,
- de recueillir les informations utiles à ses missions d’observatoire régional des pratiques inhérentes aux sciences de la vie et de la santé,
- d’organiser des débats publics afin de promouvoir l’information et la consultation des citoyens.
Quel rôle pour la Mutualité Française Sud ?
L’Union régionale de la Mutualité Française s’est saisie de cette thématique puisqu’elle en fait le temps fort de son assemblée générale. Un espace éthique régional mutualiste sera constitué dans les prochains mois. Il aura la charge de décliner et diffuser les positions fédérales auprès des mutualistes et du grand public, de nouer des liens avec les partenaires régionaux sur ces sujets.
La Mutualité Française Sud participe également aux travaux de l’espace éthique fédéral. Ce dernier prévoit de proposer une feuille de route aux Unions régionales d’ici la fin d’année.
Mutualistes, partenaires, vous souhaitez participer aux travaux »bioéthiques » de la Mutualité Française Sud ? Manifestez-vous en écrivant à communication@sudmutualite.fr ou par téléphone au 04 13 10 80 63.